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Dr Marcel Danan
Psychiatre,
Président du conseil départemental
de l’Ordre des médecins de l’Hérault

Le lien familial à l’épreuve du cancer

Positions éthiques actuelles

Point de vue déontologique

La déontologie et l’éthique

Avant d’aborder le fonds du sujet je voudrais dire qu’en plaçant la déontologie avant la philosophie pour évoquer les positions éthiques on fait une erreur : la déontologie vient après l’éthique, non parce qu’elle lui est supérieure, mais parce qu’elle en est l’émanation.

Etymologiquement, la déontologie est la science de ce qu’il convient de faire. Le terme a été créé en 1834 par Jeremy Bentham pour désigner ce qu’il appelait l’arithmétique des plaisirs qui lui permettait de décider de l’action à accomplir d’après la mesure des valeurs propres à chaque plaisir. Ce terme a été utilisé ensuite pour désigner le code moral des règles propres à une profession.

Le Code de déontologie médicale résulte de la confrontation du droit, de la culture en un lieu et un moment donnés et de l’éthique. Comme vous le savez, éthique et morale sont considérées en général comme synonymes, le premier terme impliquant une certaine technicité philosophique. Comme l’écrit Paul Ricœur, il faut distinguer d’une part l’intention éthique qui précède la loi morale dont elle assure le fondement et aborde des concepts fondamentaux et, d’autre part la morale qui a trait aux mœurs et aux normes de conduite.

On ne peut aboutir à des règles déontologiques sans évoquer les valeurs prescrivant des normes à la conduite mais qui recouvrent des conceptions différentes ou opposées selon les philosophes.

Retenons pour ce qui concerne la médecine
le vrai, le bien, la liberté :

  • la vérité en ce sens où elle consiste à affirmer ce qui existe et à nier ce qui n’existe pas d’où le devoir d’informer ;
  • le bien opposé au mal, c'est-à-dire tout ce qui peut affecter un individu, le blesser, le faire souffrir, lui nuire ;
  • la liberté physique mais aussi la liberté de pensée et d’expression.

Il se trouve qu’en médecine ces diverses valeurs peuvent se heurter entre elles d’où des conflits ;
le débat éthique est nécessairement un choix
Dire la vérité à un malade peut faire du mal, respecter sa liberté peut aussi avoir un effet nocif pour lui.

Le Code de Déontologie médicale tient compte de ces valeurs, de ces débats et n’oublie pas les limites des décisions humaines et, en quelques articles tente de donner des règles de conduite qui, elles-mêmes, peuvent susciter des interprétations et des débats. Du reste le Code de Déontologie évolue en raison des avancées de la médecine et des changements des mœurs. Les règles qu’il édicte doivent servir de repère en toutes circonstances et en particulier pour le sujet qui nous intéresse aujourd’hui à savoir les bouleversements familiaux liés à l’apparition d’un cancer chez l’un de ses membres.

La maladie et les relations familiales

Les relations déjà compliquées dans une famille sont modifiées à toutes les étapes de la maladie : lors de l’élaboration du diagnostic et de son annonce, puis au cours de l’évolution quand il faut choisir un traitement, décider de le modifier ou de l’arrêter, puis s’il faut faire part d’un pronostic fatal. Si le malade décède le travail du médecin n’est pas pour autant achevé et d’autres problèmes déontologiques peuvent se poser.

Le cancer dans une famille est vécu comme une injustice et entraîne un sentiment de révolte. L’équilibre familial est bouleversé, il apparaît un climat d’insécurité aussi bien pour le patient que son entourage. Un sentiment, plus ou moins conscient, de culpabilité plane. Le patient se voit faire défaut à sa famille et ce d’autant plus qu’il peut se reprocher un mode de vie qui a facilité l’éclosion du cancer. Quant à la famille elle peut avoir le complexe du survivant.

Dans les familles désunies la maladie grave d’un de ses membres est un facteur de désarroi : un enfant risque de se retrouver seul, les ressources de se réduire. Dans d’autres cas la disparition d’un parent a été inconsciemment souhaitée d’où certains tourments lorsque la réalité rejoint le désir.

Le Code de Déontologie médicale ainsi que la loi du 4 mars 2002, et aussi notre bon sens et notre expérience orientent notre comportement dans la plupart de ces cas.

En restant proche des valeurs dont il a été question on peut dire que ce qui découle du vrai va concerner ce qui a trait à l’information du patient et de sa famille et au secret médical.

La notion de liberté nous renvoie au consentement éclairé du patient et au refus des soins.

Quant aux notions de bien et de mal, elles nous imposent d’apporter au patient les meilleurs soins, de le soulager à défaut de le guérir sans s’acharner dans des démarches diagnostiques et thérapeutiques déraisonnables. Si l’application de ces règles est déjà délicate dans le face à face avec le patient, elle devient de plus en plus difficile dès lors qu’il faut tenir compte des membres de la famille qui, complication supplémentaire, n’ont pas toujours des points de vue concordants.

Le secret professionnel

Le secret professionnel (article 4 du C.D.M.) est « institué dans l’intérêt des patients, s’impose à tout médecin dans les conditions prévues par la loi ». Bien entendu le secret n’est pas opposable au patient qui, à tout instant, peut exiger d’être informé de son état. De plus il ne peut délier le médecin de son secret. Mais, dès qu’il s’agit de maladies graves les choses sont plus délicates. Le patient peut demander à ce que son état de santé ne soit pas divulgué à sa famille alors que cette dernière veut savoir.

Le médecin est donc devant un dilemme : il ne peut trahir son malade, mais il lui est difficile de dissimuler certains faits à la famille qui, de plus, pourra par la suite se plaindre des conséquences de ce secret. Le Code de Déontologie nous éclaire, mais pas entièrement ; l’article 35 dit : « Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent être prévenus, sauf exception ou si le malade a préala-
blement interdit cette révélation... ».

On peut aussi voir la situation suivante : celle qui autorise à tenir un malade dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave alors que l’entourage peut être prévenu. Quand le médecin estime que la révélation du diagnostic peut avoir un effet catastrophique, il doit se résoudre à dissimuler la vérité mais temporairement.

A l’heure actuelle cette situation est moins fréquente qu’il y a 30 ou 40 ans : les malades sont beau-
coup mieux informés et comprennent rapidement
la nature de leur pathologie. Autrefois il était courant et, curieusement facile de faire croire à un malade même instruit et ce jusqu’à la fin, qu’on lui faisait des rayons anti-inflammatoires, qu’il n’avait donc pas de cancer. Seule la famille était dans le secret mais pas toujours !

 

Si on peut dans certains cas ne pas être alarmant avec le malade, il faut être plus précis avec la famille qui a des dispositions à prendre et dont il faut prévoir le processus de deuil.

La notion de secret est donc indissociable de celle de l’information qui doit intervenir avec circonspection tout au long de la maladie.

Le consentement

Le consentement (article 36 du C.D.M.) doit être recherché dans tous les cas. Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés. Lorsque le malade refuse en toute conscience les investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé son patient des conséquences de ce refus.

Toutefois le médecin doit rechercher l’aide de la famille afin de raisonner le malade, de recueillir ses observations, d’essayer de le comprendre et d’infléchir sa décision en faisant intervenir ses liens affectifs et l’intérêt des siens. Le rôle de la famille est encore plus important s’il s’agit d’un malade mental. Le médecin peut dans certains cas être autorisé à passer outre.

Les mineurs ou les majeurs sous tutelle sont des cas particuliers. Leurs droits sont exercés par les titulaires de l’autorité parentale ou par le tuteur. Toutefois ces patients ont le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant mais d’une manière adaptée à leur maturité ou à leur faculté de discernement.
(Article L. 1111-2 de la loi du 04 mars 2002.). De même le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché s’il est apte à
exprimer sa volonté et à participer à la décision. S’il y a refus d’un traitement par le titulaire
de l’autorité parentale ou par le tuteur avec des risques de conséquences graves, le médecin est autorisé à délivrer les soins indispensables.
(Article L.1111-4). L’article L.1111-5 autorise le médecin à se dispenser du consentement des personnes titulaires de l’autorité parentale en vue d’un traitement indispensable lorsque le mineur s’oppose et maintient son opposition à la consultation des dépositaires de cette autorité.

Les difficultés dans la relation médecin - patient - famille

Lorsque l’état d’un malade est à un stade avancé, le médecin peut subir les pressions de la famille qui peut considérer à tort qu’il y a acharnement thérapeutique et s’opposer aux soins, soit à l’inverse demander la poursuite de soins inutiles voire pénibles. Tout dépend du contexte psychologique des familles. Certaines trouvent qu’on n’en fait pas assez, d’autres qu’on en fait trop.

Les récriminations peuvent accompagner le cours de la maladie, obligeant les médecins à négocier à tout instant, ou bien se manifester longtemps après le décès du malade. On voit des familles porter plainte contre des médecins plus d’un an après la mort d’un des leurs. Elles leur reprochent un manque d’information, un diagnostic tardif, une indifférence à la douleur, etc. Ces plaintes, pas toujours motivées sont la conséquence d’un manque de communication. Elles traduisent toujours un deuil pathologique derrière lequel se cachent toutes sortes de situations, l’agressivité vis-à-vis du défunt n’étant pas exceptionnelle !

Autre situation : le manque de confiance des patients ou de leur famille quant aux traitements actuels. Les traitements charlatanesques sont parfois préférés aux thérapeutiques classiques. Certaines familles s’opposent aux traitements et se procurent auprès d’officines, parfois apparentées à des sectes, des « remèdes » inefficaces qui font perdre des chances au malade. Le médecin doit essayer de comprendre ces personnes et utiliser de tous les moyens que lui donnent la déontologie et la loi pour défendre son patient.

Les demandes de suicide assisté et d’euthanasie

L’article 38 du Code de Déontologie est toujours en vigueur : le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. Il doit sauvegarder
la dignité du mourant et réconforter son entourage
. Derrière ces mots se cache une certaine ambiguïté : quelle est la frontière entre ce qui est délibéré et ce qui est une abstention, de quoi s’agit-il quand on évoque la dignité et de quelle façon va-t-on réconforter l’entourage ?

La commission parlementaire, présidée par le
Docteur Leonetti député UMP et composée de 31 membres de tous partis politiques, a proposé à l’unanimité un droit à laisser mourir de façon à ce que les malades en fin de vie refusent leur traitement.
Le projet de loi prévoit une consultation systématique
des proches du malade, la décision restant du ressort du corps médical. Le rôle de la famille va donc prendre encore plus d’importance nécessitant une adaptation des règles déontologiques, qu’il s’agisse de celles relatives au secret, à l’information, au consentement ou au refus des soins.

Chaque cas sera particulier mais il est certain que les relations intrafamiliales antérieures à l’apparition de la maladie interviendront dans toutes les décisions comportant un aspect déontologique. Les soignants devront s’imprégner du climat familial, évaluer les tensions éventuelles préexistantes et celles révélées et comprendre ce que cachent certaines attitudes. Les intentions affichées lors des débats sur les décisions à prendre avec la famille doivent être interprétées en fonction de ce que l’on perçoit des tempéraments, du mode de fonctionnement de la famille et de la charge émotionnelle, toujours importante, mobilisée par la gravité des mesures à prendre. On peut tout observer depuis le dévouement sans faille jusqu’à une indifférence impressionnante.

Le médecin devra donc naviguer entre ces écueils en mettant en avant l’intérêt de son malade et en ne perdant jamais son indépendance professionnelle, garantie par l’article 5 du C.D.M., et qui est la marque de sa liberté.

Le temps n’est plus où le médecin décidait seul de ce qui était bon pour son malade. Ce dernier est de plus en plus l’acteur de ses soins. Quant aux familles elles tiennent à jouer un rôle de plus en plus important dès qu’il s’agit d’une affection grave. Cela se conçoit aisément dans la mesure où elles sont impliquées dans leur vie affective et matérielle dès lors qu’un des leur est gravement malade. Le médecin se trouve donc davantage impliqué dans une relation triangulaire qu’il doit accepter et apprendre à gérer. Qui pourrait s’en insurger quand on sait ce qui se passe dans une famille dont un membre est brusquement atteint d’un mal qui fait toujours peur. Ce qui vient d’être dit est encore plus valable lorsqu’il s’agit d’un enfant dont les soins ne peuvent se faire qu’avec la participation de la famille.